【厚朴案例】从腿疼到骨肉瘤，一位远程会诊患者的真实经历

文字排版 / Dr Hopenoah

来源：厚朴方舟（ID：hope-noah）

正在奋战高考的花季少女小林（化名），在学校运动时突然感觉右腿疼痛，在老师和同学的帮助下，小林被送往医院就医，但不幸的是，小林的影像学检查提示恶性占位，活检病理显示为骨肉瘤。为求得更有效的治疗方案，小林的父母预约了美国权威专家进行远程会诊，美国的医生会给予他们什么意见呢？

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突发疼痛，宁静的校园生活被打断

2018年之前，小林每天的烦恼只有睡眠不足和成绩不好，但是在检查出骨肉瘤之后，小林人生中最重要的事就变成了与肿瘤抗争。2018年的一天，在学校进行课间活动的小林突然感到右腿疼痛，在送往医院检查后发现不幸罹患了骨肉瘤，这让从小几乎没病没灾的小林顿时感觉天塌了下来，小林不知道在未来等待自己的究竟是希望还是更深的绝望。在把头埋进母亲怀里的那一刻，小林才感受到了一些真实感。在父母的安慰鼓励下，小林决定正视疾病，勇敢地与肿瘤做抗争。

医生根据小林的情况建议先进行化疗，2个月后再做手术。小林的父母医学知识并不丰富，因此并不清楚这个治疗方案是否正确，于是决定在短暂的时间内恶补骨肉瘤的相关知识。小林看到一直在为了她的疾病而忙碌的父母，更加坚定了要与疾病抗争到底的决心。

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手足无措，远程会诊求助美国专家

就在小林和父母手足无措的时候，赶来探望小林的老师为他们指点了方向，老师说：“既然我们不知道应该怎么办，倒不如问问更权威的专家，看看有没有更好的方法。”

小林的父母茅塞顿开，在网络和朋友的帮助下了解到美国丹娜-法伯癌症研究所拥有世界权威的肉瘤中心，可以为患者提供更权威有效的治疗方案，因此他们决定预约美国丹娜-法伯癌症研究所的专家帮助分析小林的病情。

通过在网络上诸多海外医疗机构中的反复对比，小林的父母了解到厚朴方舟与美国丹娜-法伯癌症研究所有着深入的合作关系，于是他们选择了厚朴方舟。

厚朴方舟在了解到小林父母迫切的心情后，以最快的时间帮助他们预约了丹娜-法伯癌症研究所的 J 教授，同时准确快速地翻译整理了小林的病历，并协助小林的父母完善了希望咨询的问题，如：

• 是否需要重新进行病理切片以确认分型或进行基因检测；

• 骨肉瘤的五年生存率及治疗方法；

• 是否推荐其他替代疗法；

• 如何提高生存率，防止复发；

• 以及是否需要去美国治疗等。

仅仅一周时间，小林的父母就收到了来自丹娜-法伯癌症研究所权威医生的回复。

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指点迷津，最佳治疗方案终确定

J 教授在查看了小林的病理，了解了小林父母希望咨询的问题后，给出了详细的回复。

关于小林父母咨询的由于骨肉瘤的病理分型较多（分30多种亚型）是否需要确定分型的问题，J教授详细解答了骨肉瘤的分型和治疗方案。

通常情况下，医生会根据肿瘤产生的组织类型对骨肉瘤进行分类，高恶性骨肉瘤中50%为成骨或成骨细胞，30%为软骨或软骨细胞，20%为成纤维细胞。

一般来说，骨肉瘤可分为：传统型骨肉瘤（也有称一般型骨肉瘤或经典型骨肉瘤）；髓内高分化骨肉瘤；骨旁骨肉瘤；骨膜骨肉瘤；毛细血管扩张型骨肉瘤；小细胞型骨肉瘤等多种类型。

小林的骨肉瘤很可能是一种高度恶性典型骨肉瘤，成骨型，做病理检查虽然可以查看是否有软骨细胞或成纤维细胞，但对于此类肿瘤的治疗方法一致，此时没必要再做病理检查或基因检测。

另外，关于小林和父母非常关注的骨肉瘤五年生存率问题， J 教授表示局限性骨肉瘤患者的5年生存率在60%至80%之间。厚朴方舟的医学顾问在拿到J教授的回复后，又为小林和父母寻找了美国国家癌症中心的骨肉瘤生存率数据【1】以帮助他们了解：2009年至2015年的骨肉瘤患者5年生存率为60%，其中局限性骨肉瘤患者5年生存率为77%；淋巴结转移骨肉瘤患者的5年生存率为64％；远处转移的骨肉瘤患者5年生存率为27%。

同时 J 教授指出目前对于高度恶性骨肉瘤的治疗相当标准，大多数患者需要在术前接受几个周期的新辅助化疗，之后进行手术干预，广泛切除肿瘤并重建肢体。一旦手术愈合，就重新开始化疗，持续至方案完成，整个过程通常会持续一整年。

重建可通过骨关节移植、同种异体骨融合或腿部关节固定术或采用巨型假体（Megaprosthesis）全膝关节置换术完成。目前首选的重建手术是巨型假体置换术，因为它能使患者正常使用自然弯曲的膝盖。

对于小林父母关心的“是否有更好的骨肉瘤治疗方法”的问题，J教授指出目前的治疗方法已经取得了较大的成功，因此无需替换其他疗法。

另外， J 教授指出，在骨肉瘤的预后方面，患者的生活质量应该会随着治疗的进行而有所改善，因为治疗可以阻止肿瘤的生长，并有助于缓解疼痛和活动不便。化疗期间需要多注重患者的身体以减少恶心和其他并发症。预防复发的最佳方法是完成整个术前和术后化疗方案，并以宽切缘进行手术切除整个肿瘤。

最后，J教授指出目前的化疗方案并不会影响后续的治疗，今后的治疗将根据临床、影像学和病理对治疗的反应来指导手术后的治疗。如果病理复查发现肿瘤细胞坏死率较高，则可继续进行相同类型的化疗。如果病理复查发现坏死率较低，则化疗方案通常会更换不同的药物。

小林可以在化疗完成后来美国进行手术治疗，当然小林来的时间越早，越容易及时评估病情，安排手术。如果小林来美国手术治疗，手术将包括广泛切除股骨远端高恶性骨肉瘤，并采用金属节段巨型假体全膝关节置换术进行重建。患者术后可以拄着拐杖走路。

大多数患者在术后一个月左右会使用双拐，然后过渡到一根拐杖或手杖。之后需要进行物理治疗，以进行运动范围、加强和步态训练。再之后，患者可以在病理检查的基础上继续接受化疗，也可以回国接受进一步治疗。

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坚定决心，与肿瘤抗争到底

厚朴方舟快速高质量的服务，让小林的父母十分满意，在厚朴方舟的医学顾问将J教授的回复全数传达给小林的父母后，他们表示，虽然这些天一直在不断学习骨肉瘤的相关知识，但是远远不如 J 教授的解答透彻， J 教授的解答让他们更深刻了解了小林的疾病。同时，小林向厚朴方舟的医学顾问表示了感谢，并向父母承诺一定会勇敢地与肿瘤做抗争，争取一年后重回校园。

关于此案例更多治疗、费用信息，可以拨打400-081-6600或加微信Dr HopeNoah进行咨询。

参考文献：

【1】美国国家癌症中心：Survival Rates for Osteosarcoma（https://www.cancer.org/cancer/osteosarcoma/detection-diagnosis-staging/survival-rates.html）

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